Одной из целей этого проекта повысить осведомленность об этой болезни, которая поражает очень многих. Болезнь Бехтерева всегда была сложной задачей для диагностики. Одной из самых больших проблем является позднее диагностирование этого заболевания. Когда долгие годы живешь с симптомами болезни Бехтерева – привыкаешь к боли. Но все-таки иногда, обычно когда мы испытываем значительную боль – мы не хотим говорить об этом. Мы уклоняемся от обсуждения, потому что не хотим отвечать на одни и те же вопросы снова и снова, и мы устали слышать одни и те же слова, даже если их произносят разные люди.
Я себя чувствую не так плохо по сравнению со многими людьми, пораженными этой болезнью. За что благодарен Богу. Но эту статью я хочу обратить ко всем больным анкилозирующим спондилитом и к тем, которые общаются с ними. Старайтесь быть корректными. Иногда, и забота бывает навязчивой. И ответить хочется…
Вот некоторые из тех вещей, которые я устал слышать о болезни Бехтерева.
Как твоя спина сегодня?
При болезни Бехтерева почти никогда не бывает с самочувствием все в порядке . А теперь вы только что напомнили мне об этом. Болезнь Бехтерева это не обязательно спина. Заболевание часто бывает системным: иногда моя спина в порядке, но у меня болят крестцово-подвздошные суставы, бедро, ребра, колени, низ ступней или, что еще хуже, мои глаза. Может быть, сегодня моя «спина» в порядке, но это не значит, что у меня не болит ничего.
Патологическая усталость при болезни Бехтерева? Да, я тоже очень устал.
Извините, но это совсем разные вещи. Мне все равно, если в словаре говорится, что это синонимы.
Постоянное чувство усталости, движение через боль и дискомфорт. Когда Вы устаете, вы можете лечь спать и встать отдохнувшим. Когда я сплю восемь часов, я могу проснуться с ощущением, что я вообще не ложился. Моя болезнь Бехтерева не проходит ночью. А моя иммунная система занята работой, пытаясь сделать мою жизнь как можно более сложной. Кофе с утра не делает меня бодрей. День начинаешь уставшим. С утра часто крутится песня группы Ноль: А я толькочтовстал и уже устал.
Вы были в порядке весь день, почему вам нужно сесть сейчас?
Потому что я весь день был активным и к вечеру это вылилось в дикую усталость.
Вы, наверное, подумали, что пора мне сделать выводы о связи болезни и повышенной утомляемости. Если ты так устаешь, то нужно беречь себя и не напрягаться лишний раз. Но в те дни, когда я чувствую себя почти «нормально», я хочу максимально использовать эту возможность! Кроме того, выходить на улицу и жить обычной жизнью здорового человека – это хорошо для моего эмоционального состояния. Но за все надо платить и теперь надо отдохнуть, потому что усталость вернулась сторицей.
Вы пробовали …?
Да, пробовал. И нет, это не помогло.
Когда вы испытываете боль столько лет, сколько я (или дольше), вы уже попробовали все известные методы в надежде получить некоторое облегчение. Возможно, мануальный терапевт может что то сделать для меня. К сожалению, это опасно и является противопоказанием для людей с болезнью Бехтерева. Я уже попробовал множество диет, лекарств и добавок. Уже сделаны выводы и отобраны лучшие методы для меня.
Спасибо за попытку помочь, это мило с вашей стороны. Но, пожалуйста, не оскорбляйте меня или врачей, думая, что Вы можете предложить что-то новое и волшебное.
Ты не выглядишь так, как будто тебе больно.
Вы, вероятно, пытаетесь сделать мне комплимент.
Я понял. Но часто это выглядит как намек на то, что я лгу и преувеличиваю о своей боли. Когда тебе больно каждый день, ты привык жить с этим и не показывать своих проблем. Иногда просто хочется посмотреть в зеркало и не увидеть своих проблем. Иногда мне просто нужно притвориться «нормальным», чтобы справиться.
Подведу итог
Легко быть расстроенным и раздраженным предложениями, комментариями и вопросами, с которыми мы сталкиваемся ежедневно. Если мы действительно хотим повысить осведомленность о болезни Бехтерева, то нам нужно отвечать на все с открытостью и пониманием. Редко эти вопросы приходят из чувства злости, люди просто хотят помочь. Мы ответственны за их понимание того, что значит быть человеком с болезнью Бехтерева. В следующий раз, когда кто-нибудь скажет что-то из вышеперечисленного, помните: было время, когда вы не знали, что такое анкилозирующий спондилоартрит.
Есть ли что-то, что вы устали слышать об болезни Бехтерева, чего нет в списке выше? Дайте мне знать в комментариях, и давайте поговорим о них вместе.
Всем здоровья и до новых встреч!
