Болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилоартрит – это разновидность артрита. Поскольку он встречается гораздо реже, чем остеоартроз или ревматоидный артрит, люди с этим заболеванием отвечают на множество однотипных вопросов. Например таких: «Что у Вас?» и «Что это?».
Часто трудно понять, что нужно говорить при встречи с другом, коллегой по работе или членом семьи с состоянием, о котором вы почти ничего не знаете. У вас могут быть наилучшие намерения. Но сделав неосведомленный комментарий, в ответ вы можете получить раздражение или обиду.
Вот некоторые советы, которые помогут вам быть корректным при общении с больным болезнью Бехтерева.
Что у тебя?
Ничто не может оскорбить вашего собеседника больше, чем вести себя так, как будто его болезнь странная или выдуманная. На самом деле, болезнь Бехтерева не такая редкая учитывая, что примерно 0,6 % людей в России ей болеют.
Потратьте несколько минут, чтобы прочитать об этом заболевании на своем смартфоне, прежде чем выкрикните: «Не понял, что у тебя!?». Если у вас нет времени, чтобы узнать о болезни, по крайней мере спросите об этом более осторожно. «Я не знаком с вашим заболеванием. Можете ли вы рассказать мне больше об этом, и как вы себя чувствуете?
Вы не выглядите больным!
Некоторые болезни имеют очевидные симптомы. Болезнь Бехтерева не является одной из них. Боль, скованность и повышенная усталость невидимы для всех, кроме страдающего.
Хотя вы не можете видеть боль, поверьте человеку с болезнью Бехтерева – она есть. И эта боль может быть достаточно изнурительной, чтобы помешать им поболтать с вами или заняться многими другими делами, которыми хотелось бы. Поэтому, когда они говорят вам, что что-то болит, или чувствуют скованность, или устали, постарайтесь проявить сочувствие.
Артрит? Это то, что у моей бабушки!
Болезнь Бехтерева это форма артрита, но это не артрит пожилых людей. Остеоартроз- это то, что вы получаете с возрастом. Происходит поражение хрящевой ткани между суставами как следствие износа. Анкилозирующий спондилоартрит – это аутоиммунное заболевание. При этой болезни ваша иммунная система атакует клетки вашего организма. Скорее всего, это связано с генами. Это может начаться в любом возрасте – даже в детстве. Основной возраст это 15-30 лет. А после 45 лет заболевание практически не начинается
И в отличие от остеоартроза болезнь Бехтерева поражает не только суставы. Она также может вызвать проблемы с другими органами. Например, воспаление глаз и проблемы с сердцем.
Может вам просто принять ибупрофен, чтобы облегчить боль?
Нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), такие как ибупрофен (Advil, Motrin) и напроксен (Naprosyn), являются одним из способов лечения болезни Бехтерева. И все же они недостаточно сильны, чтобы облегчить боль каждого. Что касается болезни Бехтерева, то в план лечения также входят более сильные препараты, модифицирующие биологическое заболевание, такие как блокаторы фактора некроза опухоли (TNF) и ингибиторы интерлейкина 17 (IL-17).
У меня есть знакомый с болезнью Бехтерева, и она едва беспокоит его.
Совместное использование одного и того же названия болезни, вероятно, единственное, что объединяет двух людей с болезнью Бехтерева. Болезнь у всех протекает по разному. Для некоторых это чрезвычайно болезненно и изнурительно. Для других это настолько мягко, что едва влияет на их повседневную жизнь. Вместо сравнения вашего друга с кем-то, узнайте как заболевание влияет на него.
Вы должны попробовать …
Если вы не ревматолог, не предлагайте медицинскую консультацию кому-либо с болезнью Бехтерева. Существует ряд проверенных методов лечения, которые доказали свою эффективность. Заставить кого-то попробовать сомнительное растительное лекарственное средство или альтернативное лечение не только вряд ли сработает, но и может быть опасно.
Я уверен, что у тебя все будет хорошо!
Вы не можете быть уверены ни в чем с непредсказуемой болезнью, такой как болезнь Бехтерева. Каждый человек с этим заболевания хочет хорошо себя чувствовать. Скорее всего, он делает все возможное, чтобы быть в порядке. Но нет лекарства от этой болезни.
Вы не можете знать как будет развиваться заболевание дальше. Вместо того, чтобы пытаться предсказать будущее, будьте благосклонны. Например, предложите помочь с покупкой продуктов или уборкой в те дни, когда он плохо себя чувствуют.
Ведь есть и преимущества. Вы можете не ходить на работу!
Трудно заставлять себя работать, когда боль и скованность – ваша ежедневная норма. В результате, люди с анкилозирующим спондилитом теряют в среднем 10 рабочих дней в год. Сидеть дома и смотреть телевизор может показаться забавным. На самом деле, это не так весело, если вам нужно содержать себя и вам нужна медицинская страховка, которая будет все покрывать. Исследования показывают, что около половины людей, живущих с болезнью Бехтерева, которые находятся в трудоспособном возрасте, рискуют потерять работу. Невозможно ощущать комфорт, находясь в постоянном предчувствии.
Постарайтесь отвлечься от болезни.
Если бы можно было преодолеть хроническую боль и усталость, думая о чем-то другом, болезнь Бехтерева была бы излечима.
Ты можешь умереть?
Впервые узнавая насколько это серьезная болезнь, часто возникает мысль, что в конце концов это может привести к смерти. Не вздумайте задать этот вопрос. Поверьте, больной тоже прошел через это. Тоже возникали такие размышления. Вы точно испортите настроение, а также можете напомнить об этих тревогах опять. Болезнь Бехтерева, как правило, не смертельная болезнь. Это может быть болезненным и иногда приводящим к инвалидности. Но к смертельному исходу она не приводит. Редко осложнения, затрагивающие сердце или другие органы, могут сделать заболевание более серьезным, но нет никаких причин, по которым кто-то с этим заболеванием не может прожить долгую и счастливую жизнь.
Всем хорошего настроения и до новых встреч!
